DoCS | Série Doenças Raras | Osteogênese Imperfeita | Famílias Raras e Características Únicas
Gael, filho de Jaqueline e Robson, tem dois anos de idade e tem osteogênese imperfeita. Rafael tem 32 anos e tem a mesma doença. Neste episódio a gente vai conhecer um pouco da história dessas duas pessoas que têm a mesma doença rara e entender importância da família para pessoas com características únicas. Com a participação do médico geneticista e coordenador do Centro de Referência de Osteogênese Imperfecta do Instituto Nacional Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz), Dr. Juan Llerena, o programa aborda a osteogênese imperfeita, condição que deixa os ossos frágeis e é popularmente chamada de ossos de vidro ou ossos de cristal, e, com a participação de todos os envolvidos, traz uma mensagem positiva.
E-mail: docs@fiocruz.br
Bibliografia, links e sugestões:
Portal de Boas Práticas em Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente (IFF/Fiocruz) - Principais Questões sobre Osteogênese Imperfeita
Portal de Boas Práticas em Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente (IFF/Fiocruz) – Doenças Raras
https://portaldeboaspraticas.iff.fiocruz.br/atencao-crianca/doencas-raras/
Portal Drauzio Varella - OSTEOGÊNESE IMPERFEITA (OSSOS DE VIDRO OU DOENÇA DE LOBSTEIN)
Características clínicas e padrão de fraturas no momento do diagnóstico de osteogênese imperfeita em crianças
/https://www.scielo.br/j/rpp/a/LMrg5xkY6qmd9BxLhWgZznS/?lang=pt
Manual MSD – Versão Saúde para a Família – Osteogênese imperfeita
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Ficha técnica
Roteiro, apresentação, produção, pesquisa e locução: Gabriel Fonseca
Produção: Marcela Morato e Valéria Mauro
Direção de gravação e finalização: Marcelo Louro
Arte: Marcelo Viana
Coordenação Canal Saúde Podcasts: Gustavo Audi
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